Testimonio de Javiera

claudia_test“Clap clap clap…. suena la mano de mi mamita en mi espaldita… clap, clap, clap…. Hacemos todos los días esto con mi mami o mi papi, es para botar la polla madre…. El día que la bote, voy a ser sanita y nunca más tendré que hacerlo….”. Eso me acuerdo de niña, que creía que había una polla madre, del cual salían todas la flemas que tenia que botar día a día. Por supuesto, no existe tal cosa como la “polla madre”, pero me imagino que me daba aliento a seguir, tener una meta me ayudaba.

claudia_test“Clap clap clap…. suena la mano de mi mamita en mi espaldita… clap, clap, clap…. Hacemos todos los días esto con mi mami o mi papi, es para botar la polla madre…. El día que la bote, voy a ser sanita y nunca más tendré que hacerlo….”. Eso me acuerdo de niña, que creía que había una polla madre, del cual salían todas la flemas que tenia que botar día a día. Por supuesto, no existe tal cosa como la “polla madre”, pero me imagino que me daba aliento a seguir, tener una meta me ayudaba. En mi niñez encontré muchas cosas que no me gustaban, como a todos los niños, más algunas adicionales. No me gustaba comer, le echaba agua a la sopa para diluirle el sabor (que malo debe haber quedado eso, ahora que lo pienso). Tampoco me gustaba cuando tenían que pincharme o los litros y litros de leche que tomaba al día, no me gustaba ser gordita tampoco (aunque ahora no me molestaría poder subir uno o dos kilitos), pero era bueno serlo, la doctora decía que me protegía un poco más. Ni hablar de hacer la kine, a veces me ponía mañosa y me negaba a toser. Es difícil para una niñita someterse todos los días a eso, pero mi mami siempre insistía o bien seguía mi papi, que jugaba un poco conmigo para relajarme antes de proseguir. Los pobres se acostaban muy tarde por mi, tantos años de sacrificios, me imagino que uno da todo por sus hijos. Al menos no tenía que levantarme tan temprano para hacer la kine en la mañana, ya que iba al colegio en la tarde. Me gustaban los bichitos (aunque mamá se horrorizaba cuando veía que atrapaba las moscas con la mano), los animales (tuve arañas, un ternero, conejos, y habría tenido probablemente cuanto me dejaran), andar en bicicleta y jugar con mis amigos. Era también un poco coqueta y picaflor. Mamá dice que era una niña buena, que siempre le hacia caso (salvo con la comida). Por lo saladita, recuerdo que de chica mi hermana “Pala” me decía “papa frita”. “Pala” pues no podía decir Paula, ni tampoco mi nombre, por lo mismo yo era la “cuallua”, lo que me daba un poco de vergüenza en realidad, así que cuando me preguntaban como me llamaba, decía “Alejanda”, sin R. Me acuerdo que la primera vez que pude decir “Paula” bien lo repetí durante un día completo. Vivimos en muchas ciudades distintas, por que a mi papi lo reubicaban constantemente por su trabajo. En todos lados mis papis siempre conseguían la forma de abastecerse con todos mis remedios y cosas. Ellos siempre han dado todo por mi. Mi tía Marcia siempre estuvo conmigo también, ella es como mi segunda mamá.

Nunca fui una adolescente rebelde, me gustaba salir con mis amigos y las cosas que hacen los chicos a esas edad. No podía irme a dormir a casa de mis amigas, o irme de camping con ellas, pues había que montar todo un aparataje para eso. La única vez que salí así fue para mi viaje de estudios, cuando fuimos a Brasil. Mi mami fue con nosotros, para ayudarme con mis kines y mis cosas. Pololee harto, hartas veces, de chica incluso. No todos mis pololos llegaban a saber que tenia fibrosis, solo los más importantes (algunos no llegaban ni a la puerta de mi casa, jijijiji). A estas alturas ya no tenia solo colegio en la tarde, asi que tocaba un poco más pesado pues había que levantarse a las 4:30 AM para hacer la kine (que entonces duraba unas dos horas y media). Mi mami se levantaba todos los días conmigo a esa hora, gracias por eso mamita… cuantos años de sueño te debo, ufff. A eso hay que agregarle que no nos acosábamos temprano en la noche tampoco, con la kine de la tarde y la comida, nos dormíamos entre 11 y 12. Me acuerdo que me quedaba dormida con el nebulizador en la boca.

Hacia el final del colegio decidí contra viento y marea que quería estudiar Medicina Veterinaria, pues amo a los animales. Fue una decisión muy difícil, por todos los problemas que podía acarrear. Mi padres siempre me han apoyado, y esta no fue la excepción. Aunque sabían que podía ser muy difícil, me dijeron que si eso era lo que me haría feliz, que lo tomara. Así entré a la Universidad en el 2002 y mi primer año fue muy exitoso. Para premiarme a mi misma por mi primer año, me autoregalé a mi actual mascota Martina. Llegué a mi tercer año de Universidad gozando de buena salud y buenas notas. En Octubre del 2004 tuve mi primera gran crisis y hospitalización. Fue algo muy complicado para mi familia y para mi. Los doctores no sabían que tenia, incluso después de la broncoscopia, los cultivos no arrojaban nada. Mi pulmón se había dañado, tenia ahora mis primeras bronquiostacias, en particular una grande en mi pulmón derecho, en el lóbulo superior. Perdí ese año de Universidad y fue bastante duro, pasé un buen tiempo encerrada en mi casa. A los pocos meses ya estaba recuperada, o así parecía y retome mi Universidad. Al comienzo del 2005, un buen día mi hermana me quiso presentar a alguien, pues yo había terminado con mi anterior pololo. Fue así como conocí una noche al amor de mi vida. Salimos a bailar, otro día a comer, otro día al cine y no me di ni cuenta cuando ya estábamos pololeando. Cuando empezamos el estaba un poco preocupado pues me decía que tenia intenciones de ir a estudiar afuera…me di cuenta de que este chico tenia planes, y en serio al parecer…

Pasamos tantas cosas con Pablo, fuimos a tantos lugares, compartimos tantos momentos, tantas alegrías y tantas penas, tantos sustos por mi enfermedad. Después de mi gran crisis, caí en promedio una vez al año a la clínica para tratamiento endovenoso, ahora tenia a alguien más a mi lado, siempre.

Un verano, estando en Reñaca, acompañe a Pablo a Santiago por el día. Mientras el hacia algunos trámites por la mañana, yo en su casa tuve mi primera hemoptysis masiva, un flujo de sangre que salía de mi boca proveniente de mis pulmones que de verdad nos aterró, nos hizo sentir mucho miedo.

En Octubre del 2007, después de mi cumpleaños, logramos descubrir una posible causa de mis constantes exacerbaciones. Encontraron en un cultivo Mycobacterium bovis y Mycobacterium avium. Comencé un fuerte tratamiento que se prologaría por más de un año. Las pastillas, agregadas a mi cocktail diario, realmente me hacían pésimo. Los primero días fueron horribles; nauseas y vomito. Al menos parecía ser que cada día me iba limpiando más, aunque las flemas verdes no pararon.

En retrospectiva, pienso que muchas de esas hospitalizaciones fueron palos de ciego, pues buscaban solucionar una flema verde y sangramientos menores que no se detenían, pero que no era producida en realidad por bacterias. Después habríamos de saber que las hemoptysis que venían en ascenso eran producto de un mycetoma.

A principios del 2008 Pablo me pidió matrimonio en Papudo, mientras veraneábamos con su madre. Yo acepté de inmediato (debí haberlo pensado más!!!! Jijijij). Al mes Pablo recibió la confirmación para comenzar sus estudios en Cambridge… eso que se veía tan lejano, estaba por llegar. A los dos meses nos casamos en una ceremonia simbólica ante nuestros seres queridos y amigos. Lamentablemente por el nefasto sistema de salud y protección imperante en Chile, no pudimos casarnos ante la ley ni ante Dios. De haberlo hecho, habría perdido la protección del seguro complementario de mi padre, que era lo que permitía financiar las costosas clínicas y medicamentos.

Nuestros primeros meses juntos los pasamos en Chile. En Octubre del 2008, un día después de mi cumpleaños, nos embarcamos al viejo continente. Estuvimos inicialmente 3 meses en Heidelberg, Alemania. Fue muy duro. Yo no hablo Alemán y para entonces tampoco hablaba inglés. Como si dejar a la familia, los amigos y emigrar a un país con un idioma distinto no fuera suficientemente difícil, mi salud comenzaba por esos meses a ponerme más obstáculos. Comencé a tener más y más hemoptysis masivas, flujos de sangre que salían de mi boca, amenzántes de ahogarme. Teníamos mucho, mucho miedo. Yo tenía miedo de salir a la calle, Pablo tenía miedo de que yo saliera, o de que me pasara algo mientras no estaba con él. Estábamos aterrados.

Afortunadamente teníamos un seguro de salud. Simplemente cubría todo, sin importar preexistencias. Un seguro de país desarrollado, como debiera ser. Eso permitió que en Alemania me trataran los médico de las Unidades de Fibrosis Quística Adultas y Pediátricas de la Universidad de Heidelberg. Me hicieron una resonancia magnética con un equipo de última generación, y sin dudar, diagnosticaron que mis sangramientos se debían a un mycetoma (una aglomeración de hongo, muy probablemente, Aspergillus). Al fin habíamos encontrado una posible solución más definitiva, no más palos de ciego. Por la frecuencia y peligrosidad de los sangramientos, los médicos hicieron la dura recomendación de hacer una lobectomía (extraer un lóbulo de un pulmón) del sector donde se alojaba el mycetoma. Era cirugía mayor, y muchas cosas podían salir mal. Fue muy difícil para nosotros tomar la decisión, pero parecía ser una salida para dejar de vivir 24 horas con miedo. Teníamos mucho, mucho miedo…pero cada vez nos convencíamos más de que Dios nos había puesto en este camino, con tantas extrañas coincidencias, y que debíamos tomarlo. Curiosamente habíamos ido a vivir por 3 meses a la ciudad que alojaba uno de los mejores Hospitales del Tórax de Alemania, el Thoraxklinik de Heidelberg, y quedaba solo a minutos de nuestra casa. Era uno de los mejores lugares en el mundo para esa cirugía. Así, un fin de semana después de saber el diagnóstico, nos hospitalizábamos en Heidelberg. A los dos días, después de varias pruebas, muchas dudas e incertidumbres, pero siempre apoyados por nuestras familias, me operaron. Ese mismo día mi madre partió rumbo a Alemania para acompañarnos por las siguientes semanas. Me operaron mientras mi mamá venia en vuelo. Pablo dice que nunca había llorado tanto en su vida como cuando yo estaba en ese pabellón. Yo estaba realmente asustada, eran tantas cosas las que podían salir mal. Básicamente debían abrirme entre dos costillas, quizás romperlas, sacar el pulmón como un globo desinflado, y extirpar el lóbulo con el mycetoma. No sabían cuanto extirparían tampoco, pues solo podían decidirlo teniendo el pulmón en la mano. Lo único que recuerdo es que desperté después y ví a mi mamá y suspiré, y sentí como se inflaron mis pulmones. Luego ví a Pablo, que tenia un bulto en las manos, había tenido mi pijama de la noche anterior y nuestro rosario durante toda la operación con él.

Como dije, muchas coincidencias habían pasado. La operación había sido un éxito. Mi recuperación fue muy rápida de acuerdo a los médicos. Me sacaron muy rápido de la UTI, y a los dos días ya estaba hablando con mi papi y mi tía Marcia a Chile. Tenía dos tubos con drenajes que salían de mi pulmón, botando líquido. Tenia una anestesia a la medula, para controlar los fuertes dolores post operatorios. Poco a poco me fueron sacando estas cosas, cada vez me sentía mejor, mi madre y Pablo estaban todo el día conmigo. A los pocos días ya me hacían caminar por la clínica, y a los 13 días ya estábamos en casa.

Pasamos Navidad con mi madre en Heidelberg, que es un lugar precioso en esa época. Cociné con mamá un Pato navideño, creyendo que era pavo (no sabíamos como se decía Pavo y Pato en Alemán), pero estuvo delicioso (en Chile todos se reían de nuestro Pato-Pavo). A los pocos días mi madre se fue de regreso a Chile. El 29 de Diciembre, poco menos de un mes de la operación, volamos a Cambridge, Reino Unido. Desafortunadamente nuestra llegada a Cambridge fue accidentada, ya que por motivos que desconocemos sufrí de un Pneumothorax (entrada de aire entre la pleura y el exterior del pulmón) en mi pulmón derecho (el mismo que había sido operado), lo que nos llevo a pasar casi 15 días en la clínica.

Nuevamente, las coincidencias jugaban a nuestro favor, pues a 30 minutos de Cambridge se encuentra el mejor centro Toráxico de Inglaterra, Papworth Hospital, a donde mucha gente con Fibrosis de toda Europa e Inglaterra va a atenderse. Nuevamente tuve que tener un drenaje en mi tórax, para remover el aire atrapado. Pero bueno, nuevamente salimos de esto. Como protección me dejaron un tratamiento endovenoso por 14 días. Pero acá uno se lo puede llevar a la casa, mediante una vía central que me habían puesto cuando me internaron en Papworth. Acá te enseñan como ponerte todo para que puedas hacerlo en tu casa. Eso es mucho mejor que tener que estar en la clínica.

Después de eso, a Dios gracias, no he vuelto a tener problemas de salud. Incluso me tienen en un tratamiento permanente de Colistin nebulizable, solo por prevención, que es carísimo. Debo si ir a control cada 4 o 5 semanas a Papworth, pero no puedo quejarme, me atienden muy bien ahí.

Por fin siento que todo esta yendo muy bien, que mis esfuerzos y mi perseverancia de nunca jamás bajar los brazos y no darse por vencida están dando frutos y que gracias a la ayuda de cada persona que quiso involucrarse con esto, familia, amigos y especialmente mis queridos y amados padres que siempre dieron todo por mi y que nunca me cansare de agradecerles, que hoy puedo disfrutar a concho lo que siempre anhelé, formar Mi propia familia.

 

Javiera

 

Agregar un comentario

Su dirección de correo no se hará público. Los campos requeridos están marcados *