Si hoy estoy viva, es producto de un milagro

IMG00628-20120611-1409Hace 1 año y medio me descubrieron FQ, desde ese día comprendí, que si hoy estoy viva, es  producto de un milagro, gracias al diagnostico, hoy me atiendo en el Hospital Gustavo Fricke de Viña del Mar, recibo mi tratamiento de encimas pancreaticas,   aquadec, inhaladores, adnasa, alimento, etc.
Pero, producto de tanto tiempo, mas de 30 años sin un diagnostico ni tratamiento, hoy me encuentro con un grave daño pulmonar.

Con todo lo que esto conlleva, me encuentro con mas de dos años de licencia médica y en tramites de mi pensión de invalidez, contando ya con el certificado de discapacidad en un 70%. , incapacitada de llevar una vida normal. […]

Encuentro con los pacientes FQ y sus familias

P6282898El día 28 de Junio  del presente año se realizó un encuentro con los pacientes FQ y sus familias.  En dicha oportunidad la Presidenta Sra. Verónica Infante, nos entregó una interesante reseña de las actividades realizadas por la Corporación: nuevos proyectos presentados donde incluimos la Difusión y Educación, la traducción de un libros de FQ editado por la Universidad de Oxford EEUU.

En esta reunión se realizó la  presentación  de los nuevos medicamentos para la Fibrosis Quística, dicha información nos la hizo llegar amablemente el Sr. Pablo Moreno Ingeniero Civil en Biotecnología, quién trabaja actualmente en el European Bioinformatics Institute de la Universidad de Cambridge- Inglaterra, cabe señalar, que se encuentra muy optimista en relación a LA CURA PARA LOS PACIENTES FQ. De Panelista estuvo la Dra. Isabel Largo. […]

Mi vida como niño con Fibrosis Quística…

diegoYo soy Diego, actualmente tengo 27 años, radico en México, y bueno, tengo Fibrosis Quística.

Me diagnosticaron a los 3 meses de haber nacido, tuve un diagnóstico oportuno, gracias al antecedente de mi hermana mayor, quien también padeció Fibrosis Quística.

Ella era mayor por 9 años, respecto a mí, ella falleció a los 18 años de edad, hace ya casi 18 años, así que hoy tendría 36 años. Definitivamente su muerte es algo que marcó fuerte a mi vida, lo hizo en muchos aspectos. […]

No fue necesario que me dijera el diagnóstico, ya me lo temía: FIBROSIS QUISTICA

IMG00762-20120603-1507Mi  historia  no  comienza  como  el  común de  las  otras…cuando  niña  jamás  supe  de  hospitalizaciones y limitaciones,  pero vivía  el dolor  de  mi  mamá, al  acompañarla para  estar  junto  a  mis  hermanos,  meses  casi  completos  en  la UCI  del  hospital  regional  de Concepción,  por  ser  pacientes FQ.

 

 

 

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