Encuentro con los pacientes FQ y sus familias

P6282898El día 28 de Junio  del presente año se realizó un encuentro con los pacientes FQ y sus familias.  En dicha oportunidad la Presidenta Sra. Verónica Infante, nos entregó una interesante reseña de las actividades realizadas por la Corporación: nuevos proyectos presentados donde incluimos la Difusión y Educación, la traducción de un libros de FQ editado por la Universidad de Oxford EEUU.

En esta reunión se realizó la  presentación  de los nuevos medicamentos para la Fibrosis Quística, dicha información nos la hizo llegar amablemente el Sr. Pablo Moreno Ingeniero Civil en Biotecnología, quién trabaja actualmente en el European Bioinformatics Institute de la Universidad de Cambridge- Inglaterra, cabe señalar, que se encuentra muy optimista en relación a LA CURA PARA LOS PACIENTES FQ. De Panelista estuvo la Dra. Isabel Largo. […]

Mi vida como niño con Fibrosis Quística…

diegoYo soy Diego, actualmente tengo 27 años, radico en México, y bueno, tengo Fibrosis Quística.

Me diagnosticaron a los 3 meses de haber nacido, tuve un diagnóstico oportuno, gracias al antecedente de mi hermana mayor, quien también padeció Fibrosis Quística.

Ella era mayor por 9 años, respecto a mí, ella falleció a los 18 años de edad, hace ya casi 18 años, así que hoy tendría 36 años. Definitivamente su muerte es algo que marcó fuerte a mi vida, lo hizo en muchos aspectos. […]

No fue necesario que me dijera el diagnóstico, ya me lo temía: FIBROSIS QUISTICA

IMG00762-20120603-1507Mi  historia  no  comienza  como  el  común de  las  otras…cuando  niña  jamás  supe  de  hospitalizaciones y limitaciones,  pero vivía  el dolor  de  mi  mamá, al  acompañarla para  estar  junto  a  mis  hermanos,  meses  casi  completos  en  la UCI  del  hospital  regional  de Concepción,  por  ser  pacientes FQ.

 

 

 

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