II CONGRESO ARGENTINO DE FIBROSIS QUISTICA (Agosto 11 de 2012)

La segunda semana de Agosto la CORPORACION PARA LA FIBROSIS QUISTICA, participó en el II Congreso Argentino de esta patología, este encuentro duró cuatro días y uno dedicado exclusivamente a los pacientes y sus familiares. El objetivo principal fue compartir la realidad de los diferentes países , conocer tratamientos y manejos. Es de nuestro interés compartir con ustedes esta gran experiencia y de alguna manera traspasar lo vivido el día 11 de Agosto, en la hermosa ciudad de Córdoba- Argentina.

 

 

A continuación mencionaremos los Expositores Internacionales, quienes cuentan con una amplia trayectoria reconocida mundialmente:
Dr. PATRICIO FLUME,University of South Carolina-US
Dra. MICHELLE MACIAS University of South Carolina-USA
Dr. PETER DURIE Hospital for Sick Children-Toronto-CANADA
Dr. PAUL QUINTON University of Southern California-USA
LIC. LOUISE LANNEFORS Lund University Hospital-SUECIA
Dr. JOSE CAMARGO Hospital de la Santa Casa de Porto Alegre-BRASIL
Dr. RAFAEL CANTON Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid-ESPAÑA

AUTORIDADES
Dr. RICARDO PIÑERO – Presidente
Dra. SILVIA PEREYRO – Secretaria

En Argentina, el 60% de los pacientes corresponde a la mutación DF 508. El 40% restante corresponden a diversas mutaciones; además existen alrededor de 30 pacientes con la mutación G 551D.

Se hizo mención a la importancia de la Nutrición: el paciente debe lograr tener un peso y talla adecuado, el manejo Kinésico Respiratorio: por una parte compuesta por las técnicas con los aparatos de apoyo (Flutter, AcapellaChoice ,etc) y el apoyo del Profesional Kinesico; Deporte y Ejercicios en general (Ej.: natación, aeróbicos, etc. . El complemento de estas tres aéreas son vitales para la buena evolución del paciente.

Se habló del Chaleco percutor, en EEUU lo usan el 80% de los pacientes mayores de 18 años. Sin embargo, en Europa no lo consideran de la misma manera, inversión versus efecto, no es importante para mejorar considerablemente la calidad de vida.

El Dr. JORGE HERRERA Neumólogo Infantil, se refirió a la importancia de la ADHERENCIA AL TRATAMIENTO, considerando que actualmente gracias a las nuevas tecnologías de manejo, los pacientes llegan a ser mayores de 36 años. La Adherencia juega un rol importante, sobre todo en la etapa de la adolescencia, que es donde más se ve esta problemática. Sin embargo de la adherencia depende la calidad y pronostico de vida de cada paciente.
– El Dr. Herrera, mencionó NO estar de acuerdo con los corticoides inhalados.
– En Europa, con respecto al manejo de antibióticos contra la Pseudomona A, explicó que usando Colistin por más de 2 años al 80% de los pacientes se le erradico esta bacteria. Además usan azitromicina y DNSA, que mejora la función pulmonar y se usa en los pacientes mayores de 6 años. La solución hipertónica al 7% reduce las exacerbaciones.

PRESENTACION DE LA LINC. LOUISE LANNEFORS. Indica que no existe una sola técnica kinésica, es importante lograr saber cual es la mejor para cada paciente.

Todas las técnicas hacen un paquete necesario para una buena limpieza pulmonar. Es importante llenar el pulmón de aire, es decir todas las zonas deben ser aireadas, las áreas que no reciben oxigeno son lugares que se convierten en el paraíso para las bacterias. En el mercado existen muchas aparatos disponibles, son técnicas de apoyo a este paquete kinésico.

Hay principios de tratamientos que son estándares, distintas técnicas que se basan en un programa fisiológico, en el que se logra que la secreción pueda deslizarse y el paciente toser en forma eficaz, aprenda el manejo de la tos; la idea es que el paciente pueda llegar a manejar este reflejo, que muchas veces se ve limitado por la presión social.

Antes se usaba mucho el Drenaje postural con vibración. Ahora se ha demostrado que en esa posición con la cabeza hacia abajo, el reflujo del contenido gástrico se mece por las paredes y llega a la garganta y a veces hasta la nariz, por lo mismo actualmente esta posición no es recomienda para niños pequeños.
– En el caso de los adultos el ejercicio físico es la base del tratamiento.

El Dr. JUAN OSSES, Coordinador de Trasplante en Argentina, nos cuenta su experiencia de trasplante en Fibrosis Quística.

Para que un paciente sea considerado candidato para un trasplante, son muchos los parámetros que se evalúan y las condiciones son las siguientes:
– OXIGENOTERAPIA CRONICA – HIPERCAPNIA – HIPERTENSION PULMONAR – , estas condiciones de los pacientes son de una enfermedad muy avanzada. Pacientes con FEV 1 > o igual 30%, Neumotórax, Hemoptisis. – Para ser excluidos: Insuficiencia grave de otro órgano, Infección extra pulmonar activa, Severa desnutrición o macada obesidad, ambiente psicosocial, Incapacidad para deambular.

Sin embargo a pesar de que la Fibrosis Quística es una enfermedad compleja, se ha visto que los trasplantes han sido más exitosos que los de otras patologías.

CONCLUSION: Al escuchar a los expositores nos podemos dar cuenta que hoy contamos con más profesionales dedicados a esta patología y que indudablemente la adherencia y responsabilidad en las diferentes etapas de los tratamientos nos ayudan a tener a nuestros pacientes en mejores condiciones de salud.

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