Reunión 30 de mayo 2013

P5302384El día jueves 30 de Mayo a las 19.30 hrs., la Corporación para La Fibrosis Quística del Páncreas, realizó una reunión con los pacientes y familiares en el Centro del Adulto Mayor de Providencia. En dicha oportunidad Felipe León, trasplantado de Pulmones en el Hospital del Tórax nos emocionó con su testimonio de vida, donde revivió lo que significó para él y su familia el ser diagnosticado, las limitaciones que debió vivir antes del Trasplante, la espera y finalmente el Trasplante. Y cómo se ha ido recuperando con mucha fé y optimismo de un futuro mejor. Realmente todos los que tuvimos la oportunidad de escuchar y ver a Felipe con su hermosa sonrisa, su simpleza al contar esta lucha de vida no nos dejó indiferente y creo que todos admiramos en él la fortaleza y que debió sobrepasar muchas barreras, debido a la Fibrosis Quística. Felipe es uno de nuestros paciente, quienes día a día nos dan grandes lecciones de vida.

También participó el Sr. Ricate Soto, quién contó brevemente los proyectos de crear la Asociación Ciudadana contra el lucro en salud, su objetivo es apoyar a los pacientes con enfermedades crónicas o enfermedades raras. Comenta que la idea es crear un “Fondo Nacional de Medicamentos”, donde deba existir un pequeño copago que pueda ser cubierto por todas las familias, asegurándonos medicamentos de buena calidad. También comenta que la única forma de que esto además perdure en el tiempo, es que sea Ley y exista algo que lo avale.

Por último tuvimos la visita del Sr. Mora, Asesor Previsional quién explico brevemente el tema de la Jubilación por invalidez.

La Sra. Verónica Infante explicó brevemente las actividades que está llevando a cabo nuestra entidad: Traducción, Edición y Publicación del libro “ Fourth Edition by Anne H Thomson and Ann Harris de la Universidad de Oxforf, libro que será distribuido a los profesionales del Área Respiratoria de Clínicas y Hospitales, con el fin de que se conozcan los últimos tratamiento a pacientes FQ.

La integración a la Federación Latinoamericana de Fibrosis Quística por parte de nuestra Corporación representando a Chile.

Participación en la Marcha por los enfermos, y otras reuniones para ser parte de este movimiento y crear conciencia.

Posterior a esto los asistentes compartieron un coffe comentando sobre la reunión y sus experiencias personales.

Agradecemos a todos los asistentes, al Laboratorio GHC, Sr. Andrés Romero y su equipo, quienes siempre nos apoyan en estos encuentros con un rico coffe e insumos para los pacientes.

 

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