Lanzamiento del libro “Los Ángeles sí existen” de Marcelo Eitel

Por Constanza Denham

joomplu:461En el contexto de la celebración del Día Nacional del Trasplante, la Corporación Nacional del Trasplante en conjunto con la Escuela de Medicina de la Universidad Diego Portales realizaron el lanzamiento del libro “Los Ángeles sí existen” de Marcelo Eitel.

 

El libro cuenta la historia de Marcelo, joven y exitoso ingeniero civil quien se puso expectativas muy ambiciosas en lo profesional y material, sin tener conciencia de las graves consecuencias que esto le traería a su salud. Como resultado de este proceso, a los 38 años de edad, sufre dos infartos cardiacos y comienza un inexorable camino de deterioro progresivo que finalizaría en la urgente necesidad de someterse a un trasplante de corazón. Los ángeles sí existen nos muestra la tensa y angustiosa espera por un órgano, el proceso de recuperación y las implicancias de tener una segunda oportunidad para seguir viviendo. También nos lleva a reflexionar acerca de lo que significa la donación de órganos, acto anónimo y altruista, el cual se desencadena desde la caridad y el verdadero amor por el prójimo. Asimismo, nos invita a poner atención en los estilos de vida que nos impone la sociedad y el modelo económico vigente y a volcar nuestra mirada hacia lo verdaderamente valioso: el amor, la familia y el auto cuidado.

A partir de la promulgación de la ley de trasplante del 15 de enero de 2010, junto con el tema del donante universal –donde todos los chilenos mayores de 18 años somos donantes por ley- se creó una oficina en el Ministerio de Salud que se llama Coordinadora Nacional de Trasplantes. Esa oficina es la encargada hoy de hacer todas las gestiones para conseguir los donantes de órganos

joomplu:462María Julia Muñoz, encargada de Comunicaciones y Relaciones Públicas comenta: A partir del 2014 la Corporación del Trasplante comenzará a realizar sus funciones exclusivamente con grupos de apoyo para pacientes trasplantados, trabajando directamente con los pacientes en adherencia al tratamiento, deberes y derechos del trasplantado y en proyectos de gestión, es decir trasplantados trabajando entre sí, apoyándose mutuamente, buscando beneficios y tratando de salir adelante. “No queremos más esa visión del trasplantado como un extraterrestre que camina por la calle al que nadie puede tocar ni acercarse, queremos integrarlos como corresponde”.

Es decir, informar e integrar.

Claro. La idea es estimular la donación de órganos por medio de los trasplantados. Que las personas vean a un trasplantado, su vida, trabajo y conociendo esa realidad sepan que una donación puede provocar todo eso. Los órganos de un familiar pueden hacer que uno, dos, tres, cuatro y hasta seis trasplantes estén funcionando. Ese es un mensaje súper potente, estamos trabajando desde ya con los trasplantados y formando equipos en hospitales.

Otra área de trabajo es con los familiares de los donantes. Aquí hay familias que quedan destruidas y destrozadas porque en dos segundos perdiste a tu hijo, a tu esposo, a tu hermano y no hay ninguna explicación “lógica” porque la mayoría es gente joven y sana. Además de la pérdida, tu donas los órganos y luego de eso?, a esa familia les dicen mucho gusto, hasta luego?. Nosotros formamos un grupo de familiares de donantes que hacen este trabajo de contención, apoyo y que además tienen algunas actividades como explicarles a esos familiares que “nunca se van a olvidar de lo que ellos hicieron”. Uno de esos ejemplos es el Bosque de los Donantes, un espacio en el Cerro Blanco, donde hace diez años el último domingo de septiembre se invita a los familiares de los donantes y les entregamos un árbol nativo y ellos lo plantan en homenaje a ese familiar. Ponen una cinta con el nombre de su ser querido y pueden visitar el lugar siempre y ver como va creciendo el árbol. Es un lugar de recogimiento, meditación, de estar juntos y de reflejar en ese árbol el gesto que ellos hicieron el regalar vida.

Cada año llegan 300 a 400 personas, es un acto muy bonito y los pacientes trasplantados están invitados a participar también. A la familia del donante le hace muy bien escuchar el agradecimiento de quien recibió un órgano.

¿Piensas tú que la conexión donante-receptor es positiva?

En el caso del donante, esa familia debe hacer su duelo. Si ellos siguen conectados con la idea de que su hijo o su hermano está en el otro y sigue “con vida” nunca cierran ese proceso. Lamentablemente si alguna cosa le llega pasar a ese receptor, ellos viven el duelo por segunda vez. Se vuelve a morir tu hijo, hermano, esposo. La familia que hizo ese gesto maravilloso debe vivir su pérdida; es algo fundamental. Por eso nosotros ofrecemos otra alternativa, la de plantar un árbol y recorrer un camino distinto.

Por otro lado el receptor siente que ese órgano es suyo, no de otro. Por lo tanto no se puede quedar con esa sensación de que el donante quizás era un niño, tenía una vida, una familia que lo quería, tenía hijos… o al revés, era un delincuente y donó su corazón. ¿Cómo se va a sentir alguien que sabe que tiene el corazón de un delincuente?, ¿cómo se vive con eso?… lo que realmente importa es que ese corazón es tuyo, era para ti.

Antes de la ley a veces teníamos estas situaciones en que se reunían los familiares del donante con uno o dos receptores y era muy terrible. Imagínate lo que es para la mamá del donante ver a una persona que está vivo gracias a su hijo, y su hijo no. En el fondo la primera impresión era de rechazo, porque es tal la cantidad de sentimientos que se cruzan, que la única manera de que esto se mantenga limpio y que el sentimiento de agradecimiento y de generosidad de regalar a los otros es anónimo. Debemos pensar en dar, no importa a quien, confiar en que esa persona camine bien por la vida con ese órgano. Si yo lo recibo es porque era para mi, lo recibo con amor porque es compatible conmigo, me va a hacer bien y voy a tener la responsabilidad de cuidarlo y para darle un sentido a esa donación. Por todo esto nosotros fuimos quienes más peleamos para que este concepto de confidencialidad existiera.

¿Qué pasa si una persona quiere a toda costa saber?

Nosotros como Corporación no podemos decirle, la ley te lo prohíbe. Los hospitales, el Ministerio, el ISP no lo puede hacer. Legalmente está prohibido.

En el caso de Marcelo, ¿cómo fue el proceso?

Bueno Marcelo era un paciente que estuvo en urgencia nacional, tuvimos como dos o tres alertas de un posible corazón. Eso es lo que ocurre, muchos pacientes en lista de espera reciben alertas, el órgano se le ofrece a los equipos y finalmente ellos evalúan con exámenes y una serie de cosas si lo toman o no.

Y los pacientes también pueden decir que no…

Si, pero en situaciones límite es la familia quien decide debido a que muchas veces el paciente se encuentra en estado de inconsciencia. En general el equipo de trasplante toma la decisión y da la palabra final para saber si se procede o no. Ellos conocen a su paciente, saben sus necesidades, pueden decidir si el paciente puede esperar más o hay que trasplantarlo con lo que aparezca. Hemos tenido situaciones de Hepatitis fulminante y muchas veces se toma lo que aparece para salvarle la vida a la persona.

El mensaje que le queremos dar a la población es que si usted quiere ser donante, dígalo y será el equipo médico el que decidirá en cada situación. Imagínate que hay alguien que tiene Hepatitis C y está en condiciones de donarle a un receptor que tiene lo mismo. Incluso en Chile hoy hay 4 pacientes con VIH que son insuficientes renales, se están dializando y se les está buscando un potencial donante. Antes nosotros descartábamos los donantes con Sida, hoy a lo mejor puede salvarle la vida a alguien en sus mismas condiciones. En medicina no hay recetas estrictas, se revisa caso a caso. El mensaje es que todos deberíamos ser donantes y ofrecer nuestros órganos, verán los médicos si lo usan, no lo usan, etc.

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