Día Mundial de la Fibrosis Quística

joomplu:492El 8 de septiembre es el Día Mundial de la Fibrosis Quística, instancia creada con el objetivo de reunir a la comunidad, promover mejoras en el diagnóstico, cobertura de tratamiento e investigación.

Es la segunda vez que la familia FQ en Chile se une para celebrar el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Este sábado 6 de septiembre padres, pacientes y profesionales del área médica se reunieron para compartir experiencias, estrechar lazos y generar redes de apoyo.

La iniciativa se ha replicado en varios países del mundo luego de que se estableciera al 8 de septiembre como la fecha oficial de festejo, ya que antes había, además de diferentes días nacionales, varios mundiales.

El 2013 se logró definir el criterio utilizado en Argentina al reconocer que el 8 de septiembre de 1989 se realizó la primera publicación sobre el aislamiento del gen cuya mutación dañina es responsable de la enfermedad.

La presencia de globos verdes también se ha convertido en parte del sello de esta celebración. El año pasado cientos de globos se liberaron al cielo como un símbolo de lucha y la gran esperanza puesta en las investigaciones científicas actuales y las buenas noticias que puedan traernos. Esta vez los globos formaron grandes pilares para representar la importancia de una comunidad unida para dar la lucha.

La gran familia FQ pudo reunirse para celebrar un año más, transmitir esperanza a quienes esperan un trasplante, cargar de energías a quienes siguen con sus tratamientos diarios y compartir empanadas, fierritos y una rica torta.

La Corporación para la Fibrosis Quística del Páncreas aprovechó la celebración además para seguir difundiendo temas relacionados al cuidado del paciente, mejorar su calidad de vida y evitar las desigualdades en acceso a tratamiento.

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