La Corporación para la Fibrosis Quística estuvo en la Comisión de Salud para la discusión de la Ley Ricarte Soto

joomplu:559Valparaíso- El recién pasado martes 18 de noviembre la comisión de salud del Senado de Chile, fue invitada – en el marco de la discusión de la Ley de Fondo Nacional de Medicamentos de Alto Costo (Ley Ricarte Soto)- varias organizaciones de pacientes de distintas enfermedades consideradas como “raras”.
La Corporación para la Fibrosis Quística del Páncreas representada por su director Felipe León junto a otras madres de pacientitos F.Q . y mamás de la Asociación APAFIQ, fuimos a exponer la necesidad de que la Fibrosis Quística entre a esta ley. Ya que contamos que el GES ha sido un gran avance para la lucha de nuestra enfermedad, pero a medida ha avanzado la medicina hace imperiosa la necesidad de además de tratar los síntomas, atacar a la enfermedad misma.

De esta manera necesitamos que los medicamentos que están saliendo (desde otro tipo de antibióticos inhalados hasta Kalydeco) y que saldrán, sean amparados por esta ley, para que no nos quedemos atrás y nos sumemos a la cada vez más creciente lista de países que están asegurando la calidad de vida de sus pacientes.
Sentimos que fuimos escuchados por los senadores presentes, tenemos la esperanza de que esta ley salga con celeridad, pero también debemos hacer el llamado a que seamos una ciudadanía activa, de que participemos en estas instancias, que no nos quedemos en la crítica o en la pasividad y salgamos a informarnos, a pelear por nuestros derechos y también a empoderarnos como pacientes o padres para que nuestra calidad de vida vaya en aumento. Depende del Poder Legislativo ahora, pero también depende mucho de nosotros.
Los invito a que busquen los correos de sus respectivos senadores y diputados y les pidan que la Fibrosis Quística entre dentro de esta ley.
Además también invitamos a que nos escriban a la corporación, ahora más que nunca es necesario saber nuestras mutaciones genéticas para saber cuándo nos sirve un medicamento o no (esto es muy importante, ya que hasta el momento Kalydeco sirve solo a dos pacientes en Chile, pero estimamos de que el menos deben haber 2 más).
Por último queremos agradecer al senador Francisco Chahuan que nos extendió la invitación para esta discusión y además se puso la camiseta totalmente (como lo ha hecho históricamente) con nuestra enfermedad en la comisión. Además nos invitó después a un almuerzo, donde pudimos exponer la situación de la salud en general y extenderle nuestra preocupación en casos puntuales.
Tenemos mucha esperanzas puesta en esta ley!

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