Comunicado oficial Corporación para la Fibrosis Quística del Pancreas.

Primero que todo, queremos contarles que la Corporación para la Fibrosis Quística, está tratando de comunicarse con la Familia de Valentina Maureira desde hace unos días y así contarles personalmente las noticias en cuanto a los nuevos tratamientos y los caminos a los que puede optar. También como Institución lograr realizar el nexo con las autoridades en caso que sea necesario.

Como muchos saben, en Chile tenemos alrededor de 400 pacientes con esta enfermedad, de los cuales hay un porcentaje, no menor, sin diagnóstico correcto.

Para quienes SI están diagnosticados, el gobierno incluyó algunos tratamientos y medicamentos en su plan de salud de garantías explícitas, incluidos en FONASA e ISAPRES.

Si bien en los países desarrollados existe un tratamiento más efectivo en algunos casos, por los recursos con que ellos cuentan y la experiencia profesional , En Chile contamos con protocolos estrictos y que se apegan a la norma internacional, que tiene implementado el Ministerio de Salud.
Estos son:
– Kinesioterapia respiratoria diaria
– Enzimas pancreáticas
– Tratamiento antibiótico en caso de bacterias
– Exámenes constantes de radiografías pulmonares, cultivos de secreción bronquial, etc.
– Trasplante pulmonar en caso de ser necesario (debemos indicar que el trasplante pulmonar en caso de FONASA es gratuito, en el caso de ISAPRE, en parte está cubierto por el seguro CAEC)
En el caso de los trasplantes se rigen por los protocolos del Ministerio de Salud y de los centros de trasplante a nivel Nacional

El mensaje de la Corporación es informar sobre la realidad nacional. Hoy hemos visto con preocupación una serie de artículos errados sobre la realidad de nuestro país, no queremos alarmar a los niños y explicar que los deterioros a veces se han producido por un mal manejo de la enfermedad, falta de diagnóstico o diagnóstico tardío.
De lo anterior se debe destacar la importancia del apoyo psicológico de padres y pacientes que no lleve a faltas de confianza en el futuro del paciente que causan daños emocionales y no permiten un óptimo desarrollo del paciente

Cualquier duda o comentario enviarlo al correo corporacion@fibrosisquisticadelpancreas.cl

Directorio de la Corporación de la Fibrosis Quística del Páncreas.

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