COMUNICADO

Les informamos que el día Miercoles 13 del pte. Felipe León, paciente FQ. y Socio de la Corporación para la FQ. y Verónica Infante, mama de paciente y Presidenta de la Corporación para la FQ, asistieron a una reunión con la Dra. Dolores Toha, Jefa Departamento Secretaria AUGE y de Coordinación Evidencial y Metodología División de Prevención y Control de Enfermedades y el Dr. Pedro Crocco Abalos, Head of Division of Disease Prevention and Control Undersecretary of Public Health Ministery of Health of Chile.

 

Temas tratados:
– Kalydeco para Ignacio Arrau y dos pacientes pedíatricos.
– Guías Clínicas, integrar Kalydeco, Cayston, Scrinning Neonatal, Estudio genético, recopilación de casos clínicos para educar al cuerpo profesional, KTR todos los días.
– Estudio genetico, ampliado de 32 mutaciones a 1200 mutaciones.
– Empoderamiento de Canasta : Kalydeco, Cayston, Pulmozime todos los días, KTR domiciliaria ( considerando que los padres sean finalmente los tratantes de sus hijos).
– Clasificación de los pacientes Leve, Moderado y grave. Todos los pacientes debieran ser atendidos con los tratamientos y medicamentos necesarios sin ser clasificados.

Temas de derivación a Redes Asistenciales:
– Presentación de 2 casos de reclamos, serán derivados a Redes Asistenciales, quedando el precedente de reclamo.
– Hospital de Torax, necesidad de un equipo multidisciplinario en el Hospital Salvador, donde finalmente los pacientes son derivados por otras patologias agregadas. Se puso de ejemplo el Hospital San Borja Arriarán, quienes en un Programa Piloto han mejorado considerablemente el FEv1 y Nutrición de los pacientes.
– Hospital Calvo Mackenna, atienden alrededor de 30 pacientes, necesidad de más profesionales y de lograr un trabajo adecuado para la transición de los pacientes que son derivados al Hospital del Tórax.

Resultados:
Una muy buena acogida del Dr. Pedro Crocco y Dra. Dolores Tohá, transparencia en las capacidades de ayuda y una muy buena disposición en apoyarnos en lo planteado.
Nos invitaran a participar en la mesa de trabajo para la formulación de las guías Clínicas. Este es un gran paso.
Apoyo del Ministerio de Salud en la gestión de un nuevo libro, que estamos estudiando, esta vez será para las familias de pacientes FQ.
Reiteraron su interes en apoyarnos a cada una de los puntos planteados.

La Directiva

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