RESUMEN DE LA JORNADA DEL DIA DE AYER 15 DE ABRIL 2015, EN EL HOSPITAL SAN BORJA ARRIARAN

LA ORGANIZO EL EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO DE FIBROSIS QUISTICA DE CHILE Y EL EQUIPO DE MEDICOS Y ESPECIALISTAS DEL CENTRO DE ALABAMAS EE.UU., DIRIGIDO POR EL DR. GUTIERREZ.

El equipo multidisciplinario de Alabama EE-UU, esta apoyando desde hace algún tiempo al Servicio de FQ del Hospital San Borja-Arriarán, que esta catalogado como Centro de referencia de pacientes FQ. pedíatricos. El apoyo ha sido económico , logrando así mejorar instalaciones y también logrando mejorar el manejo de los pacientes. El Centro de FQ de Alabama es uno de los 115 Centros especialistas que existen en EE-UU. Son alrededor de 26.000 pacientes en todo EE-UU. Cada Centro cuenta con al menos 50 pacientes cifra que exigen para la acumulación de recursos para dicho Centro, asi han logrado un gran espertiz en manejos y tratamientos.

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Delegada para los temas locales de la región de Antofagasta, Calama, Tal-Tal, Mejillones y Tocopilla.

Queremos informar que desde hoy la Sra. Patricia Pizarro, socia de la Corporación para la Fibrosis Quística y abuela de una paciente Pediátrica con Fibrosis Quística, será nuestra delegada para los temas locales de la región de Antofagasta, Calama, Tal-Tal, Mejillones y Tocopilla.

De esta manera hacemos un llamado a que los pacientes de esas regiones se acerquen a ella a través de su correo electrónico: pattypizarro57@hotmail.com con copia a nuestro correo: corporación@fibrosis.quistica.cl, de esta manera queremos fomentar el trabajo local, ya que nadie más que ustedes mismos saben cuáles son los problemas propios o ideas para poder superarlos.

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Comunicado oficial Corporación para la Fibrosis Quística del Pancreas.

Primero que todo, queremos contarles que la Corporación para la Fibrosis Quística, está tratando de comunicarse con la Familia de Valentina Maureira desde hace unos días y así contarles personalmente las noticias en cuanto a los nuevos tratamientos y los caminos a los que puede optar. También como Institución lograr realizar el nexo con las autoridades en caso que sea necesario.

Como muchos saben, en Chile tenemos alrededor de 400 pacientes con esta enfermedad, de los cuales hay un porcentaje, no menor, sin diagnóstico correcto.

Para quienes SI están diagnosticados, el gobierno incluyó algunos tratamientos y medicamentos en su plan de salud de garantías explícitas, incluidos en FONASA e ISAPRES.

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La Roja se pone la camiseta por la Fibrosis Quística!

la roja fq

La selección chilena el día 28 de enero antes de comenzar su partido preparatorio para la Copa América contra el seleccionado de EEUU se presentó con este lienzo apoyando la causa contra la fibrosis quística a nivel continental. Le agradecemos a nuestro seleccionado y principalmente a su D.T. Jorge Sampaoli que no es no es primera vez que nos tiende una mano para difundir sobre nuestra enfermedad.

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Convocatoria al Primer Encuentro de Análisis de Futura Ley “Ricarte Soto”

I Reunion ACHAPA

Con fecha Jueves 22 de Enero, se organizo un encuentro en la CESFAR, de las diferentes Corporaciones para dar comienzo al análisis del Proyecto de Ley Ricarte Soto. A este encuentro llegaron alrededor de 15 Corporaciones, sin embargo queremos que la unión con todas las Corporaciones sea fuerte y de este modo, unir fuerzas para lograr que el Proyecto de Ley sea muy pronto una realidad que acoja los tratamientos de alto costo y que año a año miles de pacientes se vean favorecidos y acompañados en las distintas patologías. Queremos una Salud justa y digna para todos los chilenos. También se analizó el Encuentro que se realizará el día 29 de Enero desde las 08:30 hrs. A 13:00 hrs.,en la Ex Cámara de Diputados. para mayor información e inscripción en http://www.trasplante.cl/nuestra-coporacion/agenda/39-programa-panel-de-discusion-ley-ricarte-soto

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Proyecto de Ley Ricarte Soto

IMG 6941Estimados amigos y amigas:

Hoy como Corporación de Fibrosis Quística asistimos a la firma del proyecto de ley para el financiamiento de enfermedades de alto costo, más conocida como Proyecto de Ley Ricarte Soto. Este es un gran avance porque con él se podrá financiar aquellos medicamentos que por su excesivo precio, no están en nuestra canasta GES.

Hoy la comunidad de Fibrosis Quística Chilena, se encuentra en un momento crucial. Tenemos que unirnos con mucha fuerza para lograr apoyar y sacar adelante este proyecto en condiciones de real beneficio para los pacientes con Fibrosis Quística. Es por ello, que en conjunto con la agrupación Los Enfermos También Marchan formado por Ricarte Soto, y hoy liderado por su viuda Cecilia Rovareti, hemos estado apoyando el envío de este proyecto de ley al congreso, y conversado con parlamentarios para darle urgencia en su tramitación, pero también para hacer ver nuestros puntos de vista y necesidades.

Hoy se dio un gran paso, pero aún queda un camino que seguir, para lo cual necesitamos estar todos juntos comprometidos con esta gran causa. Los mantendremos informados de los avances del proyecto, pero también les haremos saber cuándo necesitamos la acción de cada uno de ustedes con su parlamentario. Esto no es un proyecto con colores políticos, aquí el único color que nos guía es la salud de nosotros, nuestros hijos, parientes y seres queridos.

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Actividad IAPO 2014

En el día de ayer, se reunió la Sra. Verónica Infante, Presidenta de la Corporación para la Fibrosis Quística, con los miembros de IAPO LATAM que trabajan para lograr la Cobertura Universal de Salud y la atención Sanitaria de alta calidad, equitativa, disponible para todos, centrada en el paciente en las políticas públicas en América Latina y el Caribe.

(En la imagen de izquierda a derecha:  Piga Fernandez Presidenta Fundación GIST Chile, Claudio Soto Fundación GIST Chile, Nancy Ortiz Directora NOA Comunicaciones, Circulo de Periodista de Salud CIPRES Embajadora Global del Cáncer, American Cancer Society).

En Octubre 2014 se realizó el 53° Consejo Directivo de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y los principios son los siguientes:

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La Corporación para la Fibrosis Quística estuvo en la Comisión de Salud para la discusión de la Ley Ricarte Soto

joomplu:559Valparaíso- El recién pasado martes 18 de noviembre la comisión de salud del Senado de Chile, fue invitada – en el marco de la discusión de la Ley de Fondo Nacional de Medicamentos de Alto Costo (Ley Ricarte Soto)- varias organizaciones de pacientes de distintas enfermedades consideradas como “raras”.
La Corporación para la Fibrosis Quística del Páncreas representada por su director Felipe León junto a otras madres de pacientitos F.Q . y mamás de la Asociación APAFIQ, fuimos a exponer la necesidad de que la Fibrosis Quística entre a esta ley. Ya que contamos que el GES ha sido un gran avance para la lucha de nuestra enfermedad, pero a medida ha avanzado la medicina hace imperiosa la necesidad de además de tratar los síntomas, atacar a la enfermedad misma.

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