La Roja se pone la camiseta por la Fibrosis Quística!

la roja fq

La selección chilena el día 28 de enero antes de comenzar su partido preparatorio para la Copa América contra el seleccionado de EEUU se presentó con este lienzo apoyando la causa contra la fibrosis quística a nivel continental. Le agradecemos a nuestro seleccionado y principalmente a su D.T. Jorge Sampaoli que no es no es primera vez que nos tiende una mano para difundir sobre nuestra enfermedad.

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Convocatoria al Primer Encuentro de Análisis de Futura Ley “Ricarte Soto”

I Reunion ACHAPA

Con fecha Jueves 22 de Enero, se organizo un encuentro en la CESFAR, de las diferentes Corporaciones para dar comienzo al análisis del Proyecto de Ley Ricarte Soto. A este encuentro llegaron alrededor de 15 Corporaciones, sin embargo queremos que la unión con todas las Corporaciones sea fuerte y de este modo, unir fuerzas para lograr que el Proyecto de Ley sea muy pronto una realidad que acoja los tratamientos de alto costo y que año a año miles de pacientes se vean favorecidos y acompañados en las distintas patologías. Queremos una Salud justa y digna para todos los chilenos. También se analizó el Encuentro que se realizará el día 29 de Enero desde las 08:30 hrs. A 13:00 hrs.,en la Ex Cámara de Diputados. para mayor información e inscripción en http://www.trasplante.cl/nuestra-coporacion/agenda/39-programa-panel-de-discusion-ley-ricarte-soto

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Proyecto de Ley Ricarte Soto

IMG 6941Estimados amigos y amigas:

Hoy como Corporación de Fibrosis Quística asistimos a la firma del proyecto de ley para el financiamiento de enfermedades de alto costo, más conocida como Proyecto de Ley Ricarte Soto. Este es un gran avance porque con él se podrá financiar aquellos medicamentos que por su excesivo precio, no están en nuestra canasta GES.

Hoy la comunidad de Fibrosis Quística Chilena, se encuentra en un momento crucial. Tenemos que unirnos con mucha fuerza para lograr apoyar y sacar adelante este proyecto en condiciones de real beneficio para los pacientes con Fibrosis Quística. Es por ello, que en conjunto con la agrupación Los Enfermos También Marchan formado por Ricarte Soto, y hoy liderado por su viuda Cecilia Rovareti, hemos estado apoyando el envío de este proyecto de ley al congreso, y conversado con parlamentarios para darle urgencia en su tramitación, pero también para hacer ver nuestros puntos de vista y necesidades.

Hoy se dio un gran paso, pero aún queda un camino que seguir, para lo cual necesitamos estar todos juntos comprometidos con esta gran causa. Los mantendremos informados de los avances del proyecto, pero también les haremos saber cuándo necesitamos la acción de cada uno de ustedes con su parlamentario. Esto no es un proyecto con colores políticos, aquí el único color que nos guía es la salud de nosotros, nuestros hijos, parientes y seres queridos.

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La Corporación para la Fibrosis Quística estuvo en la Comisión de Salud para la discusión de la Ley Ricarte Soto

joomplu:559Valparaíso- El recién pasado martes 18 de noviembre la comisión de salud del Senado de Chile, fue invitada – en el marco de la discusión de la Ley de Fondo Nacional de Medicamentos de Alto Costo (Ley Ricarte Soto)- varias organizaciones de pacientes de distintas enfermedades consideradas como “raras”.
La Corporación para la Fibrosis Quística del Páncreas representada por su director Felipe León junto a otras madres de pacientitos F.Q . y mamás de la Asociación APAFIQ, fuimos a exponer la necesidad de que la Fibrosis Quística entre a esta ley. Ya que contamos que el GES ha sido un gran avance para la lucha de nuestra enfermedad, pero a medida ha avanzado la medicina hace imperiosa la necesidad de además de tratar los síntomas, atacar a la enfermedad misma.

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La niña de 10 años que gano vida al ganarle a las políticas de trasplante de USA

Sarah Murnaghan una niña de 10 años, paciente de Newtown Square con fibrosis quística, tratada en Children’s Hospital of Philadelphia, USA, fue trasplantada de pulmón este miércoles 12 de junio, gracias a la lucha de sus padres en tribunales para hacer un cambio en la política de trasplantes de ese país.

La política de ese país indica que los receptores infantiles, menores de 12 años, deben recibir órganos de donantes infantiles, Sarah con 18 meses como prioridad nacional y que los médicos daban pocas semanas de vida ante este escenario adverso para conseguir un donante infantil, sus padres tomaron la decisión de llevar el caso a la corte, solicitando que su hija recibiera un pulmón de un donante mayor edad.

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LEY DE DERECHOS Y DEBERES DE LOS PACIENTES

DERECHOS

  • Su médico debe informarle en lenguaje comprensible los alcances de su enfermedad, las alternativas de tratamiento y los riesgos que puede enfrentar.
  • Debe ser atendido oportunamente respetando su hora de consulta y de cirugía.
  • Debe ser atendido con dignidad y respetando su privacidad
  • No debe ser grabado ni fotografiado si usted no lo autoriza por escrito […]

SEMINARIO DEBERES Y DERECHOS DE LOS PACIENTES

Organiza facultad de ciencias médicas

UNIVERSIDAD DE SANTIAGO

 

Se abordaron Aspectos Eticos y Jurídicos de la Ley de Deberes y Derechos de los Pacientes.

El Senador Mariano Ruiz Esquide opina:

  • Que la Ley debe recoger desde lo más simple a lo más complejo.
  • La Ley es para todos los que forman el mundo de la salud y para quienes lo reciben.
  • Debe ser conocida esta Ley 20.584.- por todas las personas que ejercen la Salud.
  • Que se informe en la Universidades a los estudiantes antes de ser Profesionales de la Salud.

Profesor Dr. Miguel Kottow, hablo sobre los “ Aspéctos críticos de la perspectiva bioética de la ley”

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I Congreso monitores en Trasplantados 2012 – Invitación y Programa

SANTIAGO, Julio 20 de 2012.

Señora
Verónica Infante
Presidente
Corporación para la Fibrosis Quística del Páncreas
Presente.-

Estimada Verónica:

Por medio de la presente informamos a usted que la Corporación del Trasplante está organizando el I Congreso de Trasplantados para la formación de Monitores 2012, el que se realizará los días viernes 19 y sábado 20 de octubre del presente año en el salón Villarrica del Hotel Militar Guayacán ubicado en la localidad de San José de Maipo – región Metropolitana. […]