Las Corporaciones que se han unido en torno a la Fundación Ricarte Soto

Las Corporaciones que se han unido en torno a la Fundación Ricarte Soto, sostuvieron una reunión con la Ministra de Salud Helia Molina Milman y el Subsecretario Dr. Jaime Burrows Oyarzún, el día Miércoles 24 del presente. La Sra. Beatriz Trennert, representando a la Corporación para la Fibrosis Quística asistió a esta importante reunión.

La convocatoria a la Reunión con La Ministra, fue a partir del ruido generado por la Fundación Ricarte Soto, por lo que se genera el “Anteproyecto de Ley que establece un sistema de protección financiera, para tratamientos de alto costo”.

La idea de este Proyecto, es generar un fondo especial para Medicamentos de alto costo, que responda a la demanda de la ciudadanía con enfermedades de alta complejidad. El objetivo es financiar con este fondo, los medicamentos o tratamientos, que sean recetados bajo protocolo y que no están considerados dentro del seguro público.

Este proyecto, se conocerá como “Ley Ricarte Soto” y se enviará a trámite legislativo el segundo semestre de 2014.

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Día Mundial de la Fibrosis Quística

joomplu:492El 8 de septiembre es el Día Mundial de la Fibrosis Quística, instancia creada con el objetivo de reunir a la comunidad, promover mejoras en el diagnóstico, cobertura de tratamiento e investigación.

Es la segunda vez que la familia FQ en Chile se une para celebrar el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Este sábado 6 de septiembre padres, pacientes y profesionales del área médica se reunieron para compartir experiencias, estrechar lazos y generar redes de apoyo.

La iniciativa se ha replicado en varios países del mundo luego de que se estableciera al 8 de septiembre como la fecha oficial de festejo, ya que antes había, además de diferentes días nacionales, varios mundiales.

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Charla Doctora Largo.

joomplu:476Con la participación de pacientes y sus familias, Médicos y profesionales dedicados a los tratamientos multidisciplinarios de la Fibrosis Quística, el día 29 de agosto la Dra. Isabel Largo, Neumóloga – experta en esta patología, nos dictó una interesante charla de “Estado Nutricional e insuficiencia pancreática y sus implicaciones”.

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Invitación a Charla Dra. Isabel Largo

La Corporación para la Fibrosis Quística, invita cordialmente a todos sus socios, pacientes, familias y a la comunidad en general a una charla dictada por la Dra. Isabel Largo Neumóloga-experta en Fibrosis Quística. El día Viernes 29 de Agosto a las 19:00 hrs. en el Salón del Centro del Adulto Mayor de la Municipalidad de Providencia, ubicado en Avda. Italia 1182-. Metro Santa Isabel, Santiago. (Los estacionamientos están ubicados en la calle Guirardi, es la calle paralela, por la parte de atrás del Centro).
Los Temas a tratar serán los siguientes:

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Actividad en Hospital Padre Hurtado

joomplu:464El día 24 de julio del presente año, la Corporación para la Fibrosis Quística fue invitada a participar de una charla dictada por el Dr. Héctor Gutiérrez – Médico Pediatra – Director de la División de Enfermedades Respiratorias de la Universidad de Alabama EEUU, en el Hospital Padre Alberto Hurtado, organizado por la agrupación de los Padres de pacientes FQ.
El Doctor Gutiérrez indica que en el Hospital que él trabaja atienden 300 paciente menores de 21 años y 150 pacientes adultos, que parece ser una cantidad elevada de pacientes, pero hay que considerar que la población de este estado de Alabama es de 4.500.000 habitantes. Por lo tanto, el aporte más importante es lo que han ganado en experiencia. Poseen un equipo multidisciplinario de profesionales: Médicos, Enfermeras, Kinesiólogos (quiénes realizan terapias respiratorias y ocupacionales), Trabajadora Social, etc.; quienes trabajan para los pacientes y con los pacientes. No hay un médico de cabecera de cada uno, sino el equipo completo. Ellos se han dado cuenta que lo más complicado es el “manejo diario” del paciente. Realizan actividades de investigación para preservar la salud, en la mejoría y mantención nutricional, el tratar de postergar lo más posible las infecciones.

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Informes GES FQ

Las Garantías Explícitas en Salud (GES o también conocido por AUGE), constituyen un conjunto de beneficios garantizados por ley para las personas afiliadas al FONASA y a las ISAPRES. La Fibrosis Quística ingreso el año 2006 a la lista de enfermedades garantizadas.

Las Garantías exigibles son:

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INVITACIÓN: charla dictada por la Dra. Isabel Largo Neumóloga-experta en FQ

La Corporación para la Fibrosis Quística, invita cordialmente a todos sus socios, pacientes, familias y a la comunidad en general a una charla dictada por la Dra. Isabel Largo Neumóloga-experta en FQ. El día Martes 29 de Abril a las 19:00 hrs. en el Auditórium del Laboratorio GHC, ubicado en Doctor Manuel Barros Borgoño 451-Providencia, Santiago.

La idea es que las familias que recién se integran puedan instruirse, compartir experiencias, realizar consultas que les ayuden a orientarse y poder manejar de mejor manera los tratamientos. Los pacientes más antiguos podrán actualizar sus conocimientos y apoyar a las nuevas familias.

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Participación de la Corporación en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

joomplu:460El día 22 de Noviembre fuimos invitados por la Sociedad Latinoamericana de Hipertensión Pulmonar, a dar una charla en el día Mundial de la HP, con el Tema EL EXITO DE LAS CORPORACIONES SIN FINES DE LUCRO. La

Presidenta Sra. Verónica Infante, expuso sobre los inicios de nuestra Entidad, como se formó, como se ha ido desarrollando en el tiempo, su misión, su trabajo con los pacientes FQ.

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