Convocatoria al Primer Encuentro de Análisis de Futura Ley “Ricarte Soto”

I Reunion ACHAPA

Con fecha Jueves 22 de Enero, se organizo un encuentro en la CESFAR, de las diferentes Corporaciones para dar comienzo al análisis del Proyecto de Ley Ricarte Soto. A este encuentro llegaron alrededor de 15 Corporaciones, sin embargo queremos que la unión con todas las Corporaciones sea fuerte y de este modo, unir fuerzas para lograr que el Proyecto de Ley sea muy pronto una realidad que acoja los tratamientos de alto costo y que año a año miles de pacientes se vean favorecidos y acompañados en las distintas patologías. Queremos una Salud justa y digna para todos los chilenos. También se analizó el Encuentro que se realizará el día 29 de Enero desde las 08:30 hrs. A 13:00 hrs.,en la Ex Cámara de Diputados. para mayor información e inscripción en http://www.trasplante.cl/nuestra-coporacion/agenda/39-programa-panel-de-discusion-ley-ricarte-soto

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Proyecto de Ley Ricarte Soto

IMG 6941Estimados amigos y amigas:

Hoy como Corporación de Fibrosis Quística asistimos a la firma del proyecto de ley para el financiamiento de enfermedades de alto costo, más conocida como Proyecto de Ley Ricarte Soto. Este es un gran avance porque con él se podrá financiar aquellos medicamentos que por su excesivo precio, no están en nuestra canasta GES.

Hoy la comunidad de Fibrosis Quística Chilena, se encuentra en un momento crucial. Tenemos que unirnos con mucha fuerza para lograr apoyar y sacar adelante este proyecto en condiciones de real beneficio para los pacientes con Fibrosis Quística. Es por ello, que en conjunto con la agrupación Los Enfermos También Marchan formado por Ricarte Soto, y hoy liderado por su viuda Cecilia Rovareti, hemos estado apoyando el envío de este proyecto de ley al congreso, y conversado con parlamentarios para darle urgencia en su tramitación, pero también para hacer ver nuestros puntos de vista y necesidades.

Hoy se dio un gran paso, pero aún queda un camino que seguir, para lo cual necesitamos estar todos juntos comprometidos con esta gran causa. Los mantendremos informados de los avances del proyecto, pero también les haremos saber cuándo necesitamos la acción de cada uno de ustedes con su parlamentario. Esto no es un proyecto con colores políticos, aquí el único color que nos guía es la salud de nosotros, nuestros hijos, parientes y seres queridos.

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Actividad IAPO 2014

En el día de ayer, se reunió la Sra. Verónica Infante, Presidenta de la Corporación para la Fibrosis Quística, con los miembros de IAPO LATAM que trabajan para lograr la Cobertura Universal de Salud y la atención Sanitaria de alta calidad, equitativa, disponible para todos, centrada en el paciente en las políticas públicas en América Latina y el Caribe.

(En la imagen de izquierda a derecha:  Piga Fernandez Presidenta Fundación GIST Chile, Claudio Soto Fundación GIST Chile, Nancy Ortiz Directora NOA Comunicaciones, Circulo de Periodista de Salud CIPRES Embajadora Global del Cáncer, American Cancer Society).

En Octubre 2014 se realizó el 53° Consejo Directivo de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y los principios son los siguientes:

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La Corporación para la Fibrosis Quística estuvo en la Comisión de Salud para la discusión de la Ley Ricarte Soto

joomplu:559Valparaíso- El recién pasado martes 18 de noviembre la comisión de salud del Senado de Chile, fue invitada – en el marco de la discusión de la Ley de Fondo Nacional de Medicamentos de Alto Costo (Ley Ricarte Soto)- varias organizaciones de pacientes de distintas enfermedades consideradas como “raras”.
La Corporación para la Fibrosis Quística del Páncreas representada por su director Felipe León junto a otras madres de pacientitos F.Q . y mamás de la Asociación APAFIQ, fuimos a exponer la necesidad de que la Fibrosis Quística entre a esta ley. Ya que contamos que el GES ha sido un gran avance para la lucha de nuestra enfermedad, pero a medida ha avanzado la medicina hace imperiosa la necesidad de además de tratar los síntomas, atacar a la enfermedad misma.

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Simposio del Laboratorio Roche

joomplu:552El día 16 de Octubre del presente año, se realizó un Simposio del Laboratorio Roche, para los médicos broncopulmonares especialistas en Fibrosis Quística. En esta oportunidad la invitada a dar esta interesante charla fue la Dra. Malena Cohen, especialista de la Unidad de Medicina Broncopulmonar Pediátrica del centro de Fibrosis Quística y Enfermedad crónica del Pulmón de la Universidad de Hadassah-Hebrew en Israel.

En esta oportunidad se hablaron temas sobre el manejo en Fibrosis Quística. Junto a la Dra. Cohen, estaba la Dra. Lina Boza, encargada del Programa Nacional de Fibrosis Quística y el Dr. Oscar Fielbaum. Asistiendo alrededor de 100 profesionales broncopulmonares de los diferentes Centros públicos y Privados que atienden pacientes FQ.

Dentro de la ronda de preguntas, la Dra. Boza planteo la efectividad del uso del Pulmozime , explicando que en Chile se administra día por medio, respondiendo la Dra. Cohen que el Pulmozime debe ser usado todos los días, esta es la forma óptima de lograr licuar las secreciones y ayudar a disminuir los procesos inflamatorios.

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Las Corporaciones que se han unido en torno a la Fundación Ricarte Soto

Las Corporaciones que se han unido en torno a la Fundación Ricarte Soto, sostuvieron una reunión con la Ministra de Salud Helia Molina Milman y el Subsecretario Dr. Jaime Burrows Oyarzún, el día Miércoles 24 del presente. La Sra. Beatriz Trennert, representando a la Corporación para la Fibrosis Quística asistió a esta importante reunión.

La convocatoria a la Reunión con La Ministra, fue a partir del ruido generado por la Fundación Ricarte Soto, por lo que se genera el “Anteproyecto de Ley que establece un sistema de protección financiera, para tratamientos de alto costo”.

La idea de este Proyecto, es generar un fondo especial para Medicamentos de alto costo, que responda a la demanda de la ciudadanía con enfermedades de alta complejidad. El objetivo es financiar con este fondo, los medicamentos o tratamientos, que sean recetados bajo protocolo y que no están considerados dentro del seguro público.

Este proyecto, se conocerá como “Ley Ricarte Soto” y se enviará a trámite legislativo el segundo semestre de 2014.

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Día Mundial de la Fibrosis Quística

joomplu:492El 8 de septiembre es el Día Mundial de la Fibrosis Quística, instancia creada con el objetivo de reunir a la comunidad, promover mejoras en el diagnóstico, cobertura de tratamiento e investigación.

Es la segunda vez que la familia FQ en Chile se une para celebrar el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Este sábado 6 de septiembre padres, pacientes y profesionales del área médica se reunieron para compartir experiencias, estrechar lazos y generar redes de apoyo.

La iniciativa se ha replicado en varios países del mundo luego de que se estableciera al 8 de septiembre como la fecha oficial de festejo, ya que antes había, además de diferentes días nacionales, varios mundiales.

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Charla Doctora Largo.

joomplu:476Con la participación de pacientes y sus familias, Médicos y profesionales dedicados a los tratamientos multidisciplinarios de la Fibrosis Quística, el día 29 de agosto la Dra. Isabel Largo, Neumóloga – experta en esta patología, nos dictó una interesante charla de “Estado Nutricional e insuficiencia pancreática y sus implicaciones”.

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Invitación a Charla Dra. Isabel Largo

La Corporación para la Fibrosis Quística, invita cordialmente a todos sus socios, pacientes, familias y a la comunidad en general a una charla dictada por la Dra. Isabel Largo Neumóloga-experta en Fibrosis Quística. El día Viernes 29 de Agosto a las 19:00 hrs. en el Salón del Centro del Adulto Mayor de la Municipalidad de Providencia, ubicado en Avda. Italia 1182-. Metro Santa Isabel, Santiago. (Los estacionamientos están ubicados en la calle Guirardi, es la calle paralela, por la parte de atrás del Centro).
Los Temas a tratar serán los siguientes:

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