Historia

La Corporación para la Fibrosis Quística del Páncreas fue creada en el año 1985 en Chile, por un grupo de padres que sintió la necesidad de organizarse para lograr dar a conocer esta enfermedad, desconocida en ese entonces para los profesionales de la salud y la población en general. De esta manera se comenzaron a unir las personas que padecían Fibrosis Quística a nivel nacional.

Durante sus inicios se realizaron variadas instancias para compartir, aprender, apoyar y acoger a las familias de hombres y mujeres recién diagnosticados. Dentro de estas, se efectuaron actividades para el mejor conocimiento de la enfermedad, tales como talleres, charlas y congresos en relación a la Fibrosis Quística, además de actividades sociales, tales como encuentros de padres y actividades recreativas. Logramos trabajar unidos durante muchos años, cumpliendo los objetivos planteados. Conseguimos en aquellos tiempos como Corporación, medicamentos que no estaban en nuestro país, para ser vendidosa menor costo a las familias que más los necesitaban, y en algunos casos especiales, proporcionados de forma gratuita.

El financiamiento en esos años se lograba a través de aportes y subvenciones, que eran entregados por distintas municipalidades. El dinero recaudado fue íntegramente distribuido en la compra de medicamentos, nebulizadores, talleres y confección de folletos.

Posteriormente, debido a la falta de recursos económicos provenientes de los Municipios y a la sensible pérdida de hijos de socios y directores, continuar la labor como Corporación se hizo dolorosa y muy triste, por lo cual se entró a un periodo de receso por algunos años.

Actualmente, y en pos de agradecer a todas y cada una de las personas que entregaron y están entregando su tiempo, dedicación y esperanza para que este proyecto se mantenga con vida, nos encontramos nuevamente llenos de esperanza y energía para trabajar intensamente en la Corporación, poniendo nuestra alma en este reinicio y proponiéndonos llegar a ser una entidad reconocida por los distintos estamentos a lo largo del país.

Misión

La Corporación para la Fibrosis Quística del Páncreas es una Fundación sin fines de lucro, cuyo objetivo principal es congregar a todas aquellas familias que tengan a alguno de sus integrantes que padezca esta enfermedad, para poder brindarles toda la ayuda, apoyo, conocimiento sobre la patología, avances científicos y nuevas tecnologías posibles.

Por otra parte también busca fomentar el perfeccionamiento de profesionales de la salud involucrados en el tratamiento.

En este periodo el quehacer de la Corporación debe estar presidido por nuestras proyecciones y la fuerte unión entre las personas con Fibrosis Quística, sus familiares, la Sociedad Científica y los profesionales que participan activamente en esta patología, para lograr de esta forma convertirse a nivel nacional en un ente referencial en cuanto a orientación, ayuda e información.

Objetivos

• Brindar apoyo y orientación a hombres y mujeres con Fibrosis Quística del Páncreas
•• Facilitar una adecuada atención integral.
•• Mantener una base de datos a nivel nacional, donde se pueda saber el porcentaje de pacientes que existe en nuestro país con esta patología.
•• Difundir la información sobre la Fibrosis Quística a la comunidad a través de talleres, congresos y capacitación a las familias
• Logar concientizar a los estamentos públicos y sociales de la realidad que poseen las personas con FQ, en cuanto a la gran demanda en medicamentos, hospitalizaciones, coberturas, diagnósticos, etc.
• Aportar en ayudas sociales a sectores con menos recursos, educando, orientando y entregando las herramientas necesarias para un buen manejo de la patología y en casos muy especiales aportando en medicamentos.
• Lograr posicionarnos a nivel nacional como el ente de referencia de la Fibrosis Quística.
• Apoyar la investigación científica de nuevos tratamientos que nos permitan mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con esta enfermedad.
• Lograr adquirir medicamentos a un costo menor.
• Gestionar recursos económicos para lograr los objetivos planteados.

Directorio

La Corporación para la Fibrosis Quística del Páncreas Rut. 71.389.300-5, tiene el siguiente directorio:
Francisco Llorens Alarcón

Francisco Llorens Alarcón

Presidente

Fono:+56(9)45613073 fllorens@fibrosisquisticadelpancreas.cl

Isabel Largo García

Isabel Largo García

Vicepresidente

Fono:+56(9)92358278 isalargo@gmail.com

Geoffrey Denham Peddar

Geoffrey Denham Peddar

Tesorero

Fono:+56(9)84391002 gdenham@fibrosisquisticadelpancreas.cl

Alejandra Aguirre

Alejandra Aguirre

Secretaria

Fono:+56(9)62098202

Verónica Infante Ovalle

Verónica Infante Ovalle

Director

Fono:+56(9)90995001 infantevero@fibrosisquisticadelpancreas.cl

Andrea de Rossi Cabezas

Andrea de Rossi Cabezas

Director

Fono:+56(9)82594437 andreaderossi@gmail.com

Andrea Varas Mujica

Andrea Varas Mujica

Director

Fono:+56(9)90017360 avamu21@gmail.com

Liliana Castro Soto

Liliana Castro Soto

Directora Abogada

Fono:+56(9)88836817 lilianacastro.abg@gmail.com